Los padres de Amelia Roberts visitan al equipo de investigación de recaudación de fondos para la epilepsia - News Press "Enter" to skip to content

Los padres de Amelia Roberts visitan al equipo de investigación de recaudación de fondos para la epilepsia

Amelia Roberts.

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                 Familia Roberts
                
            
            
            
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                    Amelia Roberts murió de una forma rara de epilepsia en 2018, clasificada como una muerte repentina inesperada en la epilepsia (Sudep)

Padres desconsolados cuyo atractivo en memoria de su hija epiléptica se disparó después de que un tweet de un extraño haya visto la investigación "increíble" que financiará.

Amelia Roberts tenía 21 años cuando murió como resultado de una rara forma de epilepsia en Hertfordshire en 2018.

El mes pasado, Hari Miller encontró una orden de servicio para su funeral, quien hizo una donación y compartió la historia.

Se unió a Hamish y Debbie Roberts para recorrer el Centro de Investigación de la Sociedad de Epilepsia en Buckinghamshire.

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                 Sociedad de EPilepsia
                
            
            
            
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                    Hamish Roberts (izquierda), su esposa Debbie y Hari Miller (derecha) se encontraron con el profesor Sanjay Sisodiya en el centro de Chalfont St Peter

Se reunieron con el profesor Sanjay Sisodiya, director de genómica, para escuchar cómo las £ 128,000 recaudadas hasta ahora se están convirtiendo en un trabajo que puede cambiar la vida y que involucra ADN.

La apelación en línea recaudó £ 80,000 antes de que la Sra. Millar tuiteara acerca de hacer el descubrimiento en un cajón de escritorio en el trabajo el 17 de enero,

Su tweet fue compartido 9,000 veces.

La Sra. Roberts murió cuando tuvo una convulsión mientras se bañaba en su casa en Long Marston, cerca de Tring.

Antes de morir, había arreglado donar su cerebro a la investigación médica.

"Conocer al profesor Sisodiya ha sido realmente útil para comprender los desafíos y las complejidades involucradas en el tratamiento de la epilepsia", dijo Debbie Roberts.

"Nuestra esperanza es que al crear conciencia y recaudar fondos para la investigación, se salvarán otras vidas.

"Si solo una familia no tiene que pasar por lo que hemos pasado, entonces habremos logrado nuestro objetivo".

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                 Hari Miller
                
            
            
            
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                    Hari Miller encontró la orden de servicio de Amelia en el cajón de su oficina

Miller, quien admitió en su hilo de Twitter que había "llorado un poco en el baño" sobre Amelia, dijo que la pasión del profesor Sisodiya por marcar la diferencia era "simplemente fenomenal".

El profesor Sisodiya dijo: "Todos los fondos financiarán a un bioinformático durante dos años para llevar a cabo un trabajo increíblemente importante interpretando datos de muestras de ADN".

"Esto realmente nos ayudará a comprender mejor las causas de la epilepsia y mejorar los tratamientos".

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